Connaît-on vraiment l’autisme ?

Dossier pour L’Itinéraire, mars 2018

Depuis 1984, au mois d’avril, le Québec s’engage en faveur des personnes autistes. L’objectif : sensibiliser le public à la condition autistique et aux besoins des familles. Mais pour le grand public, il n’est pas toujours évident de comprendre une condition que la médecine elle-même ne connaît pas encore parfaitement.

Alors, de quoi est-il question lorsqu’on parle d’autisme ? En général, c’est un état que l’on détecte tôt chez l’enfant, qui persiste à l’âge adulte et qui engendre des difficultés au quotidien. Pour les spécialistes, une personne autiste va présenter deux caractéristiques. D’une part, des difficultés à communiquer et à interagir avec le monde extérieur, d’autre part, des comportements répétitifs et un intérêt souvent circonscrit à quelques activités spécifiques.

Mais derrière cette définition large se trouve une importante variété de situations. Longtemps, les praticiens ont différencié plusieurs formes d’autisme. Les deux formes les plus archétypales étant l’autisme classique et le syndrome d’Asperger. Si cette catégorisation n’est plus vraiment usitée, elle s’avère utile pour comprendre ce trouble du développement.

Autisme classique

Considéré comme le trouble le plus lourd, l’autisme classique, que l’on appelle aussi autisme typique, autisme sévère ou autisme de Kanner, se détecte vers deux ou trois ans, et même avant. Les personnes qui souffrent de ce type d’autisme présentent des anomalies sur plusieurs plans et à divers degrés.

Souvent, on observe chez elles des comportements répétitifs et des gestes stéréotypés : balancement du corps, mouvements rapides des bras, agitation rythmée des mains. En général, leurs interactions sociales sont différentes de celles de la majorité des enfants. Leur regard peut être fuyant, voire absent, et leur visage peu expressif. Des troubles du sommeil et de l’alimentation sont aussi des manifestations fréquentes de ce type d’autisme.

Il arrive que ces symptômes soient accompagnés de retards de langage ou d’une incapacité totale à communiquer verbalement. On parle alors d’autisme non-verbal. Ce type d’autisme peut aussi impliquer une déficience intellectuelle. « Dans 50 % des cas, les autistes sévères souffrent également d’une déficience intellectuelle, sont non-verbaux ou les deux à fois », explique Dre Isabelle Hénault, psychologue et sexologue à la clinique Autisme et Asperger de Montréal.

En général, ce type de profil requiert un important besoin de support et d’accompagnement familial et thérapeutique.

Syndrome d’Asperger

Contrairement aux autres formes d’autisme, le syndrome d’Asperger se détecte plus tard, vers quatre ou cinq ans. Il ne s’accompagne pas d’un retard de langage ou d’un retard cognitif. L’intelligence des personnes qui présentent ce type d’autisme est normale ou supé- rieure à la moyenne.

Cependant, les personnes souffrant de cette forme d’autisme peuvent présenter un décalage de maturité affective ou comporte- mentale. Par exemple, ils peuvent avoir de la difficulté à se mettre à la place des autres, à interpréter le langage du corps, à comprendre le second degré, à tisser des liens ou à exprimer leurs émotions. L’humoriste Louis T, diagnostiqué Asperger en 2016, reconnaissait à ce titre ne ressentir que sept émotions qu’il appelle « sept nuances de bof », contre les 72 émotions ressenties par la plupart des gens.

Souvent passionnés par un sujet ou par une discipline unique, auxquels elles accordent un temps important, les personnes présen- tant cette forme d’autisme peuvent vite devenir expertes. Dans de rares cas, elles peuvent mêmes être qualifiées de « savantes ». Le britannique Daniel Tammet, par exemple, parle une dizaine de langues, dont l’Islandais qu’il a appris en dix jours. Il a aussi un talent extraordinaire pour les chiffres. En 2004, il a récité les 22 514 premières décimales du nombre Pi, battant ainsi un record du monde.

Une catégorisation désuète

Comme souvent en médecine, les mots et les catégories évoluent à mesure que les connaissances d’un phénomène augmentent. Aujourd’hui, pour le corps médical, opposer radicalement autisme classique et syndrome d’Asperger n’a plus vraiment lieu d’être.

« En fait, on s’est rendu compte qu’il n’y avait aucun critère diagnos- tique suffisamment spécifique, malgré toutes les recherches qui ont été faites, pour pouvoir définir clairement des catégories d’autisme », explique le docteur Eric Billon, psychiatre et chargé d’enseignement à l’Université de Montréal. « Certains autistes ont une manière de parler qui diffère de la norme, d’autres non. De même, certains ont une capacité à comprendre l’humour, d’autres pas du tout. C’est très rare de trouver une personne autiste qui a exactement les mêmes symptômes qu’une autre. » Il existerait donc, en quelque sorte, autant de formes d’autismes que de personnes autistes.

Une variété d’autant plus importante que la situation de ces personnes n’est pas statique dans le temps. « Une personne autiste correctement prise en charge pourra tout à fait évoluer », souligne à ce titre Isabelle Hénault.

Pour rendre compte de cette diversité de situations, les médecins nord-américains considèrent aujourd’hui que l’autisme est un conti- nuum de situations, qu’ils nomment « trouble du spectre autistique (TSA). » D’un côté de ce spectre se trouveraient ainsi les cas d’au- tismes les plus sévères, avec, tout au bout, les personnes souffrant de déficiences intellectuelles. De l’autre, on trouverait des formes plus « légères », autrefois appelées Asperger, voire Asperger léger.

Un grand soulagement

Pour Isabelle Hénault, il est important de ne pas minimiser ces « formes légères » : « ce n’est pas parce que quelqu’un se situe dans la zone Asperger du spectre que cette forme d’autisme n’est pas un défi et n’implique pas de souffrances ».

Des souffrances souvent exacerbées par une méconnaissance de ses propres particularités. « Il arrive régulièrement que cet autisme ne soit diagnostiqué qu’à l’âge adulte », explique-t-elle. Sans diagnostic, des années durant, les « aspies », comme ils s’appellent parfois entre eux, se sentent en décalage, voire extrêmement étranges par rapport au reste de la société. « En général, c’est un grand soulage- ment de mettre un mot derrière cette condition. »

Ce que l’autisme n’est pas

Si le corps médical ne s’entend pas toujours sur les différentes manières de catégoriser l’autisme, en général, tout le monde s’ac- corde sur une chose : l’autisme n’est pas une maladie. Et encore moins une maladie mentale.

Pour les spécialistes, en effet, l’autisme s’apparente davantage à un trouble neurodéveloppemental. En d’autres termes, le cerveau des personnes autistes serait connecté différemment, ce qui les conduirait à voir le monde différemment. Pour expliquer ce phénomène, Isabelle Hénault utilise la métaphore de la forêt : « Imaginons que chaque arbre représente une faculté humaine. Dans le cerveau de la majorité des gens (les neurotypiques), la forêt est homogène, chaque arbre fait à peu près la même taille et se développe au même rythme. Mais dans le cerveau d’une personne autiste, la forêt est plus disparate. Certains arbres sont immenses et ont tendance à faire de l’ombre aux autres, qui ont donc plus de mal à se développer. »

Génétique ou pesticides ?

Alors, comment expliquer ces connexions différentes de la norme ? « Les causes de l’autisme restent très floues, prévient Éric Billon. Il y a 20 ans on aurait dit que c’était génétique. On pense aujourd’hui qu’il y a aussi de l’épigénie : dans les mois qui précèdent la conception, le père et la mère peuvent être exposés à des facteurs qui augmenteraient la possibilité de donner naissance à un enfant autiste. »

Parmi ces facteurs de risque, le médecin évoque, entre autres, les perturbateurs endocriniens, notamment ceux contenus dans les pesticides. « Il y a quelques études qui montrent qu’une maman qui passe sa grossesse à 500 mètres d’un champ de pesticides aurait un risque bien supérieur d’avoir un enfant autiste. »

« Puisque l’autisme n’est pas une maladie, on n’en guérit pas », sourit Isabelle Hénault. La solution? Proposer un accompagnement qui prend en compte les spécificités de la personne. À la clinique Autisme et Asperger que dirige Mme Hénault, on veut mettre en valeur les dons des personnes autistes et développer leurs habiletés. « Par exemple si une personne a des difficultés au niveau des interactions sociales, il est tout à fait possible de les travailler. »

La société, bien sûr, a aussi son rôle à jouer dans la compréhen- sion de cette condition. Bonne nouvelle selon Éric Billon, le Québec avance et apprend à transformer cette condition en atout : « De plus en plus, en classe, quand il y a une personne autiste, les bons ensei- gnants utilisent cette spécificité pour aider toute la classe à souligner la diversité des personnes ».

Sur internet, des plateformes gérées par des personnes autistes se sont aussi emparées de la question. Le mouvement Aut’créatifs, par exemple, propose des outils pour déconstruire les clichés et mettre en valeur les forces de l’intelligence autiste. « Je respecte beaucoup l’idée qu’il y ait un militantisme de l’autisme, qui revendique une norma- lité et une acceptation de la différence », conclut Éric Billon. Une manière de rappeler que les neurotypiques ont sans doute bien des choses à apprendre du monde de l’autisme.

 

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Isabelle Hénault, docteure et directrice de la clinique Autisme et Asperger de Montréal
L’autisme touche-t-il autant les garçons que les filles ?
Depuis 10 ou 15 ans, on lit souvent que l’autisme toucherait quatre garçons pour une fille. En fait, c’est probablement faux. L’une des raisons qui explique ce chiffre est que les tests utilisés par les cliniciens pour diagnostiquer l’autisme sont des tests basés sur un profil très masculin. Mais depuis cinq ans, les choses sont en train de changer : certains professionnels de la santé mettent en place des tests plus pertinents pour déceler l’autisme féminin. Aujourd’hui dans ma clinique, la prévalence est plutôt de deux hommes pour une femme.
L’autisme féminin est-il si différent de l’autisme masculin ?
Il y a des différences. Et c’est l’une des raisons pour lesquelles l’autisme au féminin est plus difficile à déceler. Les femmes autistes, et notamment les « femmes Asperger », ont souvent une certaine capacité à observer puis à imiter des comportements sociaux qui sont valorisés. Elles camouflent plus facilement leurs difficultés. Même s’il y a un vrai coût émotif à cet exercice de camouflage. D’une manière générale, on observe que beaucoup de femmes autistes ont davantage envie de socialiser. Elles ont aussi tendance à avoir un meilleur contact visuel que les hommes. De même, on observe qu’elles parviennent souvent plus facilement à exprimer ce qu’elles ressentent.
Les femmes autistes font-elles aussi preuve d’une intelligence focalisée sur une ou quelques passions ?
Oui, mais on observe régulièrement que chez les femmes, l’intérêt n’est pas aussi inusité. Quand un homme va s’intéresser à l’Égypte ancienne par exemple, les femmes vont plus souvent avoir des intérêts partagés par les neurotypiques aussi : la musique, les animaux, ou les arts par exemple.
Interview, Carmen Lahaie : Le nécessaire combat des parents
Carmen Lahaie est une sommité dans son domaine. Présidente de l’association Autisme Montréal et mère d’un adulte autiste non-verbal de 38 ans, elle a découvert la condition de son fils Jérémie en 1981. À cette époque, on expliquait souvent aux mères qu’elles étaient responsables de l’état de leur enfant. Qu’elles ne savaient pas les aimer. On conseillait aussi aux parents de placer leurs enfants dans des institutions spécialisées. Ceux-ci se retrouvaient vite « abandonnés en psychiatrie », incompris, médicamentés, et parfois maltraités. Une situation tellement inacceptable pour Carmen Lahaie qu’elle en a fait le combat de sa vie.
Pourquoi avoir choisi de dédier votre vie à l’autisme ?
Quand mon fils a été diagnostiqué dans les années 1980, il n’existait presque aucun service destiné aux personnes autistes. Avec un petit groupe de militants, nous avons dû nous battre pour tout, par exemple pour l’ouverture de la première classe spécialisée à Montréal.Et puis, dans les années 1990, le nombre d’autistes diagnostiqués a explosé. Mais personne ne semblait en chercher la cause. Moi je voulais comprendre pourquoi mon fils avait eu un comportement normal les 18 premiers mois de sa vie, avant de perdre tous ses acquis.Si je n’ai jamais cessé de me battre, c’est parce que je crois qu’on peut faire quelque chose pour les générations qui arrivent.
Quels sont les grands enjeux pour les parents de personnes autistes ?
Au-delà des difficultés comportementales de certains enfants, qui découragent souvent les parents, il y a un enjeu financier. Comment voulez-vous travailler quand vous avez une personne dépendante à charge ? Oui, beaucoup de parents d’autistes vivent dans la pauvreté.D’une manière générale, les parents sont débordés. Les services qui leur sont offerts sont coûteux et limités. Parfois, ils sont mêmes inaccessibles, tant il y a de demandes. Depuis 10 ans au Québec, la situation empire. Les budgets alloués sont insuffisants pour faire face à cette situation avec dignité.On y pense peu, mais le logement est aussi un défi. Les voisins ne sont pas toujours très tolérants. Avec mon mari, nous avons fait le choix d’acheter une maison pour avoir la paix.
Comment ce combat a-t-il influencé votre vie ?
S’occuper d’une personne autiste laisse peu de temps pour s’occuper de soi. Et puis, j’ai perdu de nombreux amis. C’est ce qu’il se passe quand on n’est pas « conforme ». Les gens font des sorties, vont au ski, moi je me bats pour les autistes. Alors, ils prennent leurs distances.Pourtant, mon fils est sociable. Il adore passer du temps avec des neurotypiques. Alors j’essaye d’inviter des proches, mais ce n’est pas toujours évident. En famille non plus d’ailleurs. Bien sûr, nous fêtons Noël, mon fils reçoit des cadeaux, mais je sens bien que les gens sont mal à l’aise. On nous visite rarement.Pourtant, Jérémie a des choses à offrir. Il est généreux, câlin et passionné. Fan des Beatles, je l’ai emmené plusieurs fois voir Paul McCartney en concert. La première fois, quand il l’a reconnu tout au bout de la salle, il était si touché qu’il n’a pas pu retenir ses larmes.