Kim Thúy : avoir un enfant autiste

Interview pour l’Itinéraire, 2018

Auteure québécoise à succès, Kim Thúy est aussi la mère de Valmond, un adolescent autiste non-verbal de 16 ans. Avec les années, Kim a appris à parler la langue de son fils et à voir avec ses yeux. Pour L’Itinéraire, elle revient sur les spectaculaires progrès qu’il a réalisés.

Comment as-tu réalisé que ton fils était autiste ?

J’ai vu très tôt que Valmond était différent de mon autre fils. Il n’éta- blissait presque pas de contacts visuels. Il pleurait beaucoup, il dormait très mal et il était plus souvent avec lui-même qu’avec nous.

Quand il a commencé à fréquenter la garderie, j’ai demandé à la directrice de me donner son avis. Elle était un peu gênée au début, mais elle a fini par reconnaître que mon fils avait des comporte- ments particuliers. Nous l’avons amené chez un psychologue et à deux ans, il a été diagnostiqué.

Quels étaient les grands défis au quotidien ?

Longtemps, il y a eu du stress à la maison. Les personnes autistes ne traitent pas l’information de la même manière, ni à la même vitesse que nous. Résultat : il y a beaucoup d’incompréhensions réciproques.

Nous ne pouvions jamais le laisser seul. Sinon, nous risquions de le retrouver en t-shirt dans le jardin par -20°C. Il ne comprenait pas que l’inconfort qu’il ressentait était dû au froid.

De même, pendant des années, Valmond ne supportait pas qu’on lui coupe les ongles. Mon mari et moi devions le forcer. Au point, parfois, de provoquer des bleus en lui tenant les doigts trop forts.

Heureusement, ma rencontre avec Brigitte Harrisson et Lise St-Charles [spécialistes de l’autisme, auteures de L’autisme expliqué aux non-autistes NDLR] a tout changé.

Pour Brigitte, elle-même autiste, il était tout à fait normal que mon fils réagisse ainsi : « Il ne comprend pas ce que tu fais ». Je me souviens lui avoir répondu : « mais ça fait dix ans que je le fais ! » Sauf que je n’avais pas réalisé que pour lui, c’était toujours une première fois. Et qu’à chaque fois, non seulement il ne comprenait pas que ses ongles allaient repousser, mais en plus il ne reconnaissait plus ses doigts.

Brigitte et Lise sont à l’origine de la méthode Saccade, équivalent du braille ou du langage des signes pour les autistes. Elle se base sur des petits dessins qui permettent à une personne autiste de visua- liser et de conceptualiser des choses qui, pour nous, sont évidentes.

Grâce à cette méthode, j’ai pu expliquer à mon fils que couper ses ongles n’était pas un problème. Devant lui, sur une feuille, j’ai dessiné schématiquement un petit carré avec son visage à l’intérieur. J’en ai dessiné un autre avec le coupe-ongle, puis un autre avec sa main et un dernier, à la fin, avec son visage heureux.

Il ne connaissait pas du tout ce langage, mais il a tout de suite compris : il s’est assis devant moi et il m’a tendu les deux mains.

Comment expliques-tu qu’il ait eu besoin de ce schéma ?

Les autistes, même ceux qui sont verbaux, sont visuels. Toute l’infor- mation entre par les yeux. Donc pour communiquer efficacement avec eux, il faut le faire de manière visuelle.

Et c’est très efficace : une fois que Valmond a vu le dessin, il l’a absorbé. Maintenant, quand je dis « je vais te couper les ongles », le dessin apparaît dans sa tête. Je n’ai jamais eu besoin de le refaire.

En quoi ce langage a changé votre quotidien ?

Ce langage m’a permis d’entrer dans la tête de mon fils, de parler sa langue et surtout de ne plus lui imposer la mienne.

Avant, Valmond était souvent anxieux. Il respirait fort, il avait des palpitations, il faisait des mouvements typiquement autistiques. Maintenant, il comprend ce qu’on lui dit, il sait ce qu’il va se passer, donc il se prépare. Ainsi, il est plus détendu et donc, moi aussi. Valmond était si calme, qu’au début mon mari s’inquiétait. Il me disait « tu crois qu’il va bien ? Pourquoi il ne crie plus ? »

Maintenant que sa tête n’est plus occupée par l’angoisse, mon fils a de la place pour apprendre. Il va dans une école spécialisée qui applique des méthodes similaires. Sa courbe d’apprentissage est incroyable.

Qu’est-ce qu’il apprend par exemple ?

Il apprend l’écriture. Il apprend aussi le dénombrement. S’il a su compter très tôt, par ordre croissant ou décroissant, il ne saisissait pas que le chiffre un représentait une unité, que le chiffre deux représen- tait deux unités, etc. Aujourd’hui, il comprend le sens des nombres.

À l’école, il a aussi appris le concept de changement : il a compris que la vie n’est pas statique, qu’elle bouge, qu’elle change. Et il l’a appliqué à la maison. Il y a quelques années, en rentrant de l’école, Valmond ouvrait régulièrement le frigo, sortait les carottes et les coupait en rondelles. De fait, la première fois qu’il a vu une carotte, elle était coupée comme ça. Donc il avait cette obsession de retrouver exactement cette image : pour lui une carotte ne pouvait pas être entière ou coupée en bâtonnets. Aujourd’hui, il a acquis cette flexibilité.

De même, s’il m’avait vue en couverture de L’Itinéraire à cette époque, il aurait jeté le magazine. Il m’aurait reconnue, mais n’au- rait pas supporté l’idée que je sois à deux endroits en même temps. Depuis quelques années, il comprend que c’est possible.

Tu es souvent en déplacement [l’interview a été réalisée alors que Kim Thúy était aux Etats-Unis – NDLR], comment est-ce que Valmond vit la distance ?

Maintenant, je sens que je lui manque. Avant, peut-être que je lui manquais aussi, mais c’était différent. Il ne savait pas comment l’exprimer. Quand je partais, il fallait attendre que je revienne pour qu’il réalise que j’avais été absente. À mon retour, il prenait ma valise et me mettais à la porte avec ! C’est très difficile à vivre pour une mère.

Depuis, j’ai appris à lui « dire » je vais partir. Avec la méthode Saccade, je sais aussi lui montrer quand je vais revenir. Du coup, quand je rentre, il m’attend à la porte, prend ma valise et vient même m’embrasser.

Est-ce que la condition de ton fils a influencé ton travail d’auteure ?

Bien sûr. Je n’aurais pas pu écrire ce que j’ai écrit sans lui. L’autisme est un monde fascinant. C’est un monde différent du nôtre, mais qui nous permet de comprendre le nôtre. Par exemple, beaucoup de personnes autistes ont un rapport très particulier au toucher. Si quelqu’un les touche et qu’ils ne voient pas le geste, la trace de notre main va rester très longtemps sur leur peau car ils ne traduisent pas naturellement ce geste en émotion. C’est pour ça que de nombreuses personnes autistes évitent qu’on les touche ; une trace qui reste peut-être très désagréable. Grâce à mon fils, j’ai compris ce que mon cerveau faisait depuis toujours et que le sien ne fait pas : traduire un toucher en émotion.

Et puis, grâce à Valmond, ma perception du monde s’est enrichie. Par exemple, contrairement aux personnes neurotypiques, mon fils ne hiérarchise pas les sons dans sa tête. Résultat : c’est la cacophonie en permanence.

Alors, pour comprendre mon fils, j’ai appris à écouter ces sons. Aujourd’hui à la maison, je fais en sorte de garder un niveau sonore bas. Typiquement, je ne mets pas la radio en parlant au téléphone tout en rangeant la vaisselle.

Comment vois-tu le futur de ton fils ?

Le vrai défi, c’est de planifier ma mort et celle de tous ses proches. Mon fils aura toujours besoin de moi ou de gens qui le comprennent. Donc il va falloir que j’organise un réseau autour de lui.

C’est peut-être contre-intuitif, mais mon plus grand souhait, c’est qu’il meurt avant moi ou en même temps que moi. Parce qu’égoïs- tement je pense être la meilleure personne pour savoir ce qui le rend heureux. Je n’aimerais pas qu’il se retrouve dans des situations où il est malheureux mais incapable de le dire.

Alors, il est possible de rendre un enfant autiste heureux ?

Bien sûr. Mais il faut savoir comment l’aimer. J’ai toujours fait le maximum, mais pendant des années, je m’y suis mal prise. Pendant longtemps par exemple, je voulais lui faire prendre des douches. Après tout, pour la plupart des gens, c’est plutôt agréable. Sauf que je ne comprenais pas que lui compte chaque goutte d’eau qui touche sa peau. Alors forcément, ça le rend fou. Maintenant, il prend des bains. La douceur de l’eau l’enveloppe, il adore et tout le monde est content.

Le fait d’avoir appris à communiquer avec lui me permet de savoir ce qui le rend heureux, mais surtout ce qui le rend malheureux. Aujourd’hui, je sais, par exemple, que mon fils, comme beaucoup d’autistes, a une hypersensibilité visuelle. Cette sensibilité le conduit à distinguer les clignotements des néons, quand la plupart des gens ne voient qu’une lumière continue. Pour les personnes autistes, c’est épuisant. Ce n’est pas un caprice : c’est vraiment insupportable. En retirant ce type de lumière de ma maison, j’ai contribué au bien-être de mon fils.

Il est parfois difficile de comprendre l’autisme. Est-ce qu’il est important pour toi d’en parler autour de toi ?

Oui, c’est un privilège quand quelqu’un a des questions sur cette condition. Personne ne peut mieux connaître l’autisme que l’autiste lui-même et, dans une certaine mesure, ses proches. Pour les personnes autistes qui le peuvent et pour leurs proches, c’est un devoir d’expliquer ce qu’ils vivent. On ne peut pas s’attendre à ce que les autres comprennent. Mais si nous jouons notre rôle de porte-parole, nous pouvons espérer que chaque jour, un nouvel autiste de plus soit compris.